El Instituto de Investigación Marqués de Valdecilla (IDIVAL) participó recientemente en la reunión de lanzamiento del proyecto HOPE4Kids, que reunió a más de setenta organizaciones de 23 países europeos para transformar los cuidados paliativos para niños con cáncer y sus familias. Esta Acción Conjunta de la Unión Europea, coordinada por el Princess Máxima Center, cuenta con una inversión de 12 millones de euros y se desarrollará durante cuatro años.
Cada año, 25.000 niños son diagnosticados de cáncer en Europa. Para muchos de ellos, los cuidados paliativos pediátricos constituyen un apoyo esencial que complementa el tratamiento oncológico desde el primer momento. Su objetivo es aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual, ofreciendo a las familias un acompañamiento integral en la toma de decisiones durante todo el proceso de la enfermedad.
Un proyecto para cambiar la realidad actual
En numerosos hospitales europeos, la atención se centra principalmente en el tratamiento del cáncer, mientras que los cuidados paliativos especializados siguen siendo insuficientes o desiguales. HOPE4Kids nace para revertir esta situación mediante:
• El intercambio de conocimiento entre países.
• El desarrollo de guías clínicas europeas basadas en evidencia.
• La creación de herramientas prácticas para profesionales y familias.
• La puesta en marcha de programas formativos para sanitarios, educadores y cuidadores.
• La elaboración de un Plan de Atención Individual utilizable en toda Europa.
El proyecto reúne a investigadores, profesionales sanitarios, responsables políticos y organizaciones de padres: 20 instituciones de investigación, 21 hospitales y tres asociaciones de familias forman parte del consorcio.
Voces de los socios
«Al trabajar juntos más allá de las fronteras, podemos aprender unos de otros y crecer. Así construimos conjuntamente una base sólida para los cuidados paliativos en toda Europa, poniendo al niño y a su familia en el centro».
«Confiamos en que HOPE4Kids marque un antes y un después en la atención paliativa pediátrica en Europa, para que cada niño con cáncer reciba la atención que realmente necesita, especialmente en los momentos más difíciles».
Hacia una Europa que acompaña mejor
El proyecto prevé avances tangibles en la calidad y disponibilidad de los cuidados paliativos pediátricos. Entre ellos, herramientas digitales de apoyo para la atención domiciliaria, información accesible para padres y cuidadores, y formación especializada para los equipos que acompañan a los niños con cáncer.
HOPE4Kids fue inaugurado oficialmente en octubre en Ámsterdam, en un encuentro que reunió a 140 profesionales y representantes de organizaciones involucradas. La iniciativa fue co-impulsada por Máxima International, parte del Princess Máxima Center, cuyo objetivo es fortalecer la colaboración internacional en oncología pediátrica.
Financiado por el programa EU4Health, HOPE4Kids forma parte del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer. La financiación fue otorgada por la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA).
«Financiado por la Unión Europea. No obstante, las opiniones y puntos de vista expresados son exclusivamente los de los autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la Agencia Ejecutiva Europea para la Salud y la Transformación Digital (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad concedente pueden ser consideradas responsables de los mismos».
