El Instituto de Investigación Sanitaria Valdecilla (IDIVAL) celebró ayer en Santander el seminario-workshop “Modelos de gobernanza de datos de salud. Aspectos jurídicos, éticos y asistenciales”, coordinado por Joaquín Cayón, director del Grupo de Investigación en Derecho Sanitario y Bioética de la entidad e investigador principal del proyecto VALDATA.
La jornada reunió a profesionales de distintos ámbitos para analizar los retos y oportunidades que plantea el uso de la información sanitaria y compartir experiencias sobre los modelos de gobernanza necesarios para aprovechar su potencial de forma segura, responsable y orientada a generar valor y puso de manifiesto la necesidad de establecer reglas, responsabilidades y mecanismos de control claros que permitan compatibilizar el aprovechamiento de los datos con la protección de los derechos de las personas.
De los casos de uso de VALDATA a experiencias de gobernanza comparadas
Durante la sesión dedicada al desarrollo de los casos de uso del proyecto, Alfonso Villegas, subdirector médico del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, explicó el trabajo orientado a conectar los casos de uso con la gobernanza del dato y a incrementar su calidad y fiabilidad. Entre las líneas desarrolladas se encuentran la incorporación de información procedente de la investigación a la historia clínica y el avance hacia una mayor conexión entre los usos primario y secundario de los datos, apoyándose en estándares de interoperabilidad, semántica y calidad.
Por su parte, Trinidad Valle, asesora técnica del Servicio Cántabro de Salud, presentó iniciativas relacionadas con el seguimiento de infecciones y microorganismos multirresistentes, así como con la detección temprana de sepsis. También expuso el trabajo desarrollado en el ámbito de la atención sanitaria basada en valor, con casos centrados en diabetes y depresión y el análisis de variables clínicas y resultados comunicados por los pacientes.
La jornada también permitió conocer modelos y experiencias desarrollados en otros territorios y organizaciones. Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, director de Investigación, Innovación y Evaluación Sanitaria del Departamento de Salud del Gobierno Vasco, presentó la experiencia de Euskadi en la creación de una oficina de acceso al dato y en la construcción de un espacio de datos con la participación de diferentes departamentos de la Administración. Ana González, jefa de Área de Innovación y Proyectos Internacionales de la Comunidad de Madrid, expuso la evolución del proyecto HealthData@MAD-R&I y el papel central que ocupa la gobernanza en el aprovechamiento de las infraestructuras de datos de salud para la investigación y la innovación.
Álvaro Echevarría, director de la Asesoría Jurídica del Consejo General del Colegio de Farmacéuticos, abordó, por su parte, el posible papel de la farmacia comunitaria en el desarrollo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios y subrayó la necesidad de alcanzar un equilibrio entre garantizar el uso adecuado de la información y evitar su infrautilización. En este sentido, destacó la importancia de establecer circuitos claros, responsabilidades bien delimitadas y procedimientos coordinados que faciliten el acceso a los datos con fines de investigación.
El dato, una herramienta para transformar el sistema sanitario
En la segunda parte del workshop, dedicada a los elementos que deben integrarse en los modelos de gobernanza, los participantes coincidieron en situar el dato como una herramienta estratégica para la transformación del sistema sanitario. Marcos Hernández Pereña, director médico del Hospital Universitario de La Princesa, destacó la capacidad de los espacios de datos para impulsar la transformación digital, servir de soporte al desarrollo de la inteligencia artificial y favorecer una atención e investigación más orientadas a las necesidades de los pacientes.
Desde la perspectiva de la investigación, Verónica Tiscar, responsable de I+D+i en OSI Bilbao-Basurto. IIS Biobizkaia, defendió la participación de este ámbito desde el propio diseño y a lo largo de todo el ciclo de vida del dato, contribuyendo a mejorar su calidad, interoperabilidad y utilidad.
María Montero, supervisora de Enfermería de OSI Donostialtea en Osakidetza, puso el foco en la calidad del dato generado durante la asistencia y en la importancia de implicar a los profesionales en una cultura del registro que permita que la información recogida revierta en mejores resultados en salud, sin perder de vista la atención cercana y centrada en la persona.
Finalmente, Oriol Estrada, director de Estrategia e Innovación del Hospital Universitario Germans Trias de Badalona, incidió en la necesidad de que las organizaciones sanitarias desarrollen una mayor capacidad de adaptación y una cultura de innovación que permita incorporar las nuevas tecnologías y convertirlas en mejoras reales para la salud de la población.
Las conclusiones de la jornada refuerzan uno de los objetivos centrales de VALDATA: avanzar hacia un modelo integral de gobernanza que vincule el acceso y uso de los datos sanitarios con su calidad, seguridad, interoperabilidad y protección de la privacidad.
