El evento analizará los retos jurídicos, éticos y asistenciales que plantea el desarrollo de los espacios de datos sanitarios
El Instituto de Investigación Sanitaria Valdecilla (IDIVAL) celebrará el próximo 25 de agosto en Santander el seminario-workshop “Modelos de gobernanza de datos de salud. Aspectos jurídicos, éticos y asistenciales”, una actividad enmarcada en el proyecto VALDATA que reunirá a expertos de los ámbitos sanitario, jurídico, científico, tecnológico y de gestión para analizar cómo deben abordarse los retos asociados al uso de los datos de salud y garantizar que su utilización se desarrolle de forma segura y responsable.
El encuentro, coordinado por Joaquín Cayón, director del Grupo de Investigación en Derecho Sanitario y Bioética de IDIVAL e investigador principal del proyecto VALDATA, pretende generar un espacio de reflexión e intercambio de experiencias sobre los modelos necesarios para hacer compatibles el potencial de los datos sanitarios con la protección de la privacidad, la seguridad y los derechos de las personas.
Un panel multidisciplinar
El panel de disertantes contará con la participación de profesionales procedentes de diferentes instituciones y ámbitos del sistema sanitario.
Intervendrán: Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, director de Investigación, Innovación y Evaluación Sanitaria del Departamento de Salud del Gobierno Vasco; Marcos Hernández, director médico del Hospital Universitario de La Princesa; María Montero, supervisora de Enfermería de Osakidetza; Verónica Tiscar, responsable de I+D+i en OSI Bilbao Basurto e IIS Biobizkaia; Oriol Estrada, director de Estrategia e Innovación del Hospital Universitario Germans Trias de Badalona; Itziar Alkorta, profesora titular de Derecho Civil de la Universidad del País Vasco; Ana González, jefa de Área de Innovación y Proyectos Internacionales de la Comunidad de Madrid; Álvaro Echevarría, director de la Asesoría Jurídica del Consejo General de Colegios Farmacéuticos; Trinidad Valle, asesora técnica del Servicio Cántabro de Salud; Alfonso Villegas, subdirector médico del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla; y Joaquín Cayón.
Por su parte, el panel de expertos estará integrado por Galo Peralta, director de Gestión de IDIVAL; Patricia Corro, directora de Cuidados, Formación y Continuidad Asistencial del Servicio Cántabro de Salud; Rocío Montalbán, subdirectora general de Salud Digital de la Consejería de Salud; María Paz Zulueta, profesora de enfermería de la UC, Juan Ochagavías, técnico jurídico de la Fundación Marqués de Valdecilla y el equipo técnico del proyecto.
La diversidad de perfiles permitirá abordar los retos de los espacios de datos sanitarios desde una perspectiva integral y poner en común diferentes experiencias sobre su desarrollo y aplicación en el sistema de salud.
VALDATA: un modelo de gobernanza para el uso responsable de los datos de salud
IDIVAL lidera VALDATA, un proyecto financiado por el Ministerio de Transformación Digital que tiene entre sus objetivos avanzar hacia un espacio de datos sanitarios que permita aprovechar el potencial de la información generada por el sistema de salud para impulsar la investigación, la innovación y la mejora de la asistencia.
En este marco, el desarrollo de un modelo de gobernanza constituye uno de los elementos centrales del proyecto. Su función es establecer las reglas y responsabilidades que deben regir el acceso, uso y gestión de los datos a lo largo de su ciclo de vida, definiendo quién puede acceder a la información, con qué finalidad y bajo qué condiciones. El modelo debe incorporar, además, las garantías y mecanismos de con de control necesarios para asegurar la protección de los derechos de las personas y el cumplimiento de los requisitos jurídicos y éticos.
